La enfermedad de células falciformes es una enfermedad crónica transmitida genéticamente por dos padres con rasgos de células falciformes. Hay una probabilidad de 1 en 4 de tener un hijo con la enfermedad. Mis hijos son el 1 de cada 4.

Los síntomas que experimentan son dolor intenso en las articulaciones, falta de energía, bajo recuento de sangre, y un sistema inmune comprometido. Durante su vida algunos pacientes sufren daños en sus órganos o trastornos neurológicos.

El síntoma más común es el dolor asociado a una “crisis”. La crisis es generalmente causada por una disminución del oxígeno en las células rojas. Típicamente un glóbulo rojos de sangre es un círculo cóncavo. Sin embargo, cuando hay una disminución en oxígeno, las células rojas de de la sangre se vuelven susceptibles a agrupar en las articulaciones y áreas de tejido blando en forma de hoz. Este hecho lleva a la crisis de dolor en la zona afectada(s).

Soy una madre que no puede permitirse el lujo de centrarse en las cuestiones negativas. Ser padre o madre de los niños con una enfermedad crónica puede ser abrumador en ocasiones. Se puede educar sobre los hechos, pero nadie puede prepararse para los desafíos psicológicos. Yo he elegido para enfrentar la enfermedad de células falciformes de frente.

Es muy difícil ver a un hijo soportar dolor. Ay instates en que el dolor puede ser tan intenso que ni siquiera la morfina se lo puede quitar. Mis hijos han tomado morfina hasta una semana a la vez durante una crisis.

Afortunadamente, el Hospital de la Universidad de California San Francisco y el Hospital de niños en Oakland se especializan en este tipo de atención. El personal está capacitado para estar atentos y conscientes de los pacientes a niveles más altos que un hospital comunitario. Mi objetivo durante la estancia en cualquier hospital es seguir siendo positiva y proporcionar a mis hijos comodidad a pesar de que están lejos de casa.

Aún a finales del año 2014, hay mucho trabajo que hacer en referencia a la educación de nuestras comunidades. Rara vez se ve un anuncio público sobre esta enfermedad. La mayoría de los libros de texto relacionados con la salud no mencionan sanguíneos trastornos relacionados con el origen étnico. Odio mencionar raza en este tema, pero el hecho es que esta es una enfermedad que afecta a minorías.

Así como en otros asuntos sociales, tenemos que educarnos por nosotros mismos. Cabe señalar que la medicina ha hecho grandes avances en el tratamiento de la enfermedad de células falciformes. Hay nuevos medicamentos y regímenes que han ayudado a disminuir el dolor y la crisis de las hospitalizaciones.

Hidroxiurea es un medicamento que ha hecho justamente eso. Mis hijos se han beneficiado de sus efectos. Las transfusiones de sangre también proporcionan alivio de los síntomas y el dolor. Con Obamacare en efecto, estos tratamientos están disponibles para personas que de otra forma no podrían pagarlos.

No hay suficiente cobertura acerca de esta enfermedad, principalmente debido a que afecta a muchas minorías. No es una enfermedad común, así como todo lo demás la gente no tienden a poner mucho esfuerzo en educarse sobre ella.  

Mi esperanza siempre será una cura. La investigación del ADN ofrece esta promesa. Por ahora tenemos que compartir nuestras historias, utilizar los medios de comunicación, y no rendirnos. Nuestros niños merecen que nosotros luchemos por su calidad de vida. Se lo debemos a ellos ya nosotros mismos.